2020年08月02日 星期日
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从1.2米到1.69米,矮小症患者也可以长高

别让“晚长”老观念耽误孩子成长

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治疗前的许杰(右)。

治疗后,许杰(中)身高由1.2米长到1.69米。

    文/本报记者赵毫  图/由受访者提供

    谈起矮小人,你会想起谁呢?是《权力的游戏》里智慧超群的提利昂,还是《天龙八部》里武功卓绝的天山童姥?曾经的矮小症患者许杰回答得很干脆:现实世界不可能如此,反而是因为身高不足而产生无尽的人生苦恼。

    作为贵州省矮小人士联谊会副会长的许杰,本打算召集其他矮小症患者,在今年7月举行联谊会成立五周年庆典,但因疫情只能搁浅。即便不能聚会,他还是呼吁更多的人关注这一群体,并提醒家长们:很多矮小孩子的身高其实是可以继续增长的,千万不要因为无知,从而断送了孩子的一生。

    认识不足,导致矮小人士增加

    早上6点,当很多人还在梦乡时,在物业公司上班的许杰早早就开始工作了。别人以为这是工作需要,只有他自己明白,其实主要是珍惜。

    “你可能说就是一份普通的工作,但对矮小人来说,可能是一辈子都得不到的机会。”许杰相信,若自己还是当初的那个矮小人,绝不可能获得这份工作。

    矮小人就业有多难呢?在2019年举行的贵州省矮小人士谊会成立四周年庆典上,一位名叫陈晨的会员道出了大家的心声。陈晨当时说,自己本来有着参军的梦想,无奈身高只有1.35米;大学毕业后,投了无数份简历,招聘单位看照片、看学历,觉得还行,但一去面试,就都婉拒了。

    较之能上大学的陈晨,多数矮小人可没那么幸运。许杰说,他们从小就是那个老坐第一排,路上被人指指点点的人,而长大后,因为拎不动一袋米、够不着公交车拉手、买衣服只能去童装店等,遭到外界压力。同时,自己开始产生自卑心理,以至于长久躲在阴暗的角落,把自己孤立和封闭起来。

    这一切没有别的原因,仅仅是一个共同的名称:矮小症患者。

    贵州省人民医院儿科矮身材门诊付晓玲主任医师表示,所谓矮小症,是指身高低于同年龄、同性别、同种族的第三百分位或两个标准差。她举例说,正常5岁女孩的平均身高是110.2cm,如果某一个5岁女孩身高是101cm,那她就是矮小病人。通俗来说,一般坐在教室第一排的,站队排在最前面的,身高基本都是不达标的。

    采访中,付晓玲给记者看了的一张表,上面精确地注明了矮小症的诊断标准。她说,矮小症的原因各种各样,如生长激素缺乏、甲状腺功能低下、小于胎龄儿、特发性矮小、家族性矮小,以及性早熟或一些先天性疾病、女孩先天性卵巢发育不良综合症、软骨发育不良、长期患白血病、肝肾功能不好等,都有可能导致矮小症。

    据了解,省医儿科矮身材专科门诊于2007年开设,距今已有13年,但时至今日,矮小症在贵州的诊治情况依旧不容乐观。付晓玲介绍,我国矮小症发病率约为3%,所有矮小人口中,4-15岁需要治疗的患儿约有700万,按人口基数计算贵州矮小儿童达20万左右,但就诊率及治疗率极低,甚至不足1%。

    矮小症可以治疗,而且越早越好

    许杰如今还记得,自己小升初报名时,因为他当时身高只有1.2米,老师甚至以为是哪里来的顶替者,于是要求必须打证明证实身份。但对自己的矮小,父母总认为是男孩子长得迟缓,因此并不着急。

    许多年后,许杰和很多人都知道,这其实是对矮小症的误解,医生们叫做固守“晚长”老观念。

    从1984年工作至今,省医儿科矮身材门诊邱钟燕主任医师,见证了太多因对矮小症不了解而耽误治疗的例子。她说,除了固守“晚长”老观念外,家里意见不统一,对生长激素恐惧;对药物不了解,担心有副作用;生长激素较为昂贵,家庭支撑不起等原因,都有可能影响孩子是否检查,或者在检查后又放弃治疗。

    由于家长了解不足而耽误治疗的,还有刚毕业一年的女孩庄怡。“要是早点知道的话,我肯定会治疗。”庄怡说,自己曾想过报考军校,但知道有身高要求后,便断绝了这样的想法。而毕业后,也想报考空乘、护士等岗位,但都有身高要求,只能作罢。有了个人教训,庄怡积极加入矮小症的科普工作,希望更多的人能减少这样的遗憾。

    但对更多的家庭而言,伴随矮小症的不仅是无知,还有贫穷。

    一个5岁的孩子由于生长激素缺乏而患了矮小症,一开始因为家里穷,都是治半年后,家长又去挣钱,再治疗半年后,家长又去挣钱,一直断断续续的治疗6年。后来国家医保局将儿童原发性生长激素缺乏症列入报销范围,减轻了家庭的负担,这个孩子终于可以连续治疗了,上次复查时已经从初诊时的93cm,长到158cm了,接近同年龄孩子的中位数身高了。

    相比之下,黔西县一名叫彭毅的孩子就比较幸运了,2018年9月3日,在省医治疗22个月,已经从111cm长到了126cm。“家里4个孩子,就靠孩子他爸一人做工维持,治疗的22个月以来,每月需要不停地用药,成为家里巨大的负担。”采访中,彭毅的妈妈如此坦言艰难的处境。

    彭毅妈妈对记者说,医院告知孩子的治疗有两种方案,一种可以增高到1.6米,一种可以增高到1.65米,在原来的基础上再多增长5厘米,也意味着更多的费用。“我下个月带孩子复查,看看最新的情况,再考虑怎么办吧。”令这位农村妇女稍微松一口气的是,如今部分费用可通过医保报销,自己每月只需要付1800多元。

    付晓玲也表示,国家把儿童原发性生长激素缺乏症列入医保后,根据当地的政策,可以报销30-60%,这样不少家庭就不用断档了,能感觉到这些家长们发自内心的高兴。“目前似乎还未完全覆盖全省各市州,如果能全覆盖,那真是矮小症患者们的福音。”付晓玲说。

    1.2米小矮人长到1.69米

    和多数矮小症患者相比,许杰算是其中的幸运儿。初中毕业,读中专的他在电脑上查资料时,得知矮小原来是可以治疗的,因此又燃起了长高的希望。

    “当时,所用的生长激素都是进口的,治疗一年的费用很高,家里难以支撑,因此半年后就放弃了。”许杰说,即便这样,身高还是从1.2米长到了1.35米。

    25岁时,眼看周围的人都谈了恋爱,许杰担心自己的身高会影响找对象,于是再次到北京治疗,经诊断许杰属于全垂体激素缺乏,导致成年后仍然矮小,在25岁时骨骺还没有闭合,仍然有生长空间,在陆陆续续治疗3年后,身高竟然长到了1.69米。

    “看到曾经的小矮个突然长高了,不仅家人露出了惊异的神情,而曾经的同学和朋友,很多都认不出自己了。”许杰说,得知真相后,大家都吃惊地问:你是怎么长高的? 用了什么方法?

    “想想这特别的人生经历,真的觉得很神奇,也充满了谢意。”许杰说,对于儿童期的身高落后,一定不要等,去正规医院就诊,听从医生的建议。不要盲目相信一些保健品和断骨增高,不是所有的矮小都能等到成年,大部分矮小随着青春期发育,骨骺闭合后就再也没有治疗的机会了。

    矮小症治疗都是安全有效的

    许杰除了是一名曾经的矮小症患者,一名物管工作人员,其实还是贵州省矮小人士联谊会的副会长。他有一个心愿就是,能通过协会这样的组织,让矮小症患者报团取暖,同时也告知更多的人,矮小症其实是可以治疗的。

    许杰的心愿,其实也正是付晓玲和邱钟燕所极力呼吁的。她们给家长们提出建议:必须重视孩子的身高管理,如果自己不会测量,那可以到诊所或医院定期检测;孩子3岁以后,如果每年身高增长不足5厘米,那一定要去正规医院的生长发育或者是儿童内分泌专科门诊就诊。

    “身材矮小在临床上强调早发现、早诊断、早治疗,孩子的年龄越小,治疗效果越好,3-12岁是矮小症治疗的黄金时间。而且,矮身材的治疗费用跟患者的体重成正比,孩子的体重越重用药剂量就越大,治疗费用就越高。”付晓玲说。

    采访中,付晓玲从生活细节着手,给家长们提供了有益的建议:一是保证均衡营养,每天保证500ML牛奶、一个鸡蛋、1-2两肉,其他饭菜正常摄入;二是不能吃垃圾食品,特别是各种油炸食品、饮料和补品;三是尽可能每晚9点前入睡,保证充足的睡眠;四是尽可能做户外运动,特别是进行跑步、跳绳、打球等锻炼。此外,精神方面的因素也很重要,因此家庭一定要和谐,要给孩子创造一个良好的成长环境。

    “随着社会的发展,对身高的要求也越来越高,身高也越来越受到重视。儿童期的生长发育包括青春期的发育关系到孩子的终身高和身心健康,甚至可能对就业、婚姻有一定的影响。因此,需要医生关注、家长关注、社会关注。家长最好每半年至1年带孩子到正规机构进行一次查体,或者家庭身高管理,定期监测身高,以及时监测孩子在生长发育过程中出现的问题,得到及时有效的治疗,不要因为身高而影响了孩子的未来。”邱钟燕说。

    如今,已经结婚并生子的许杰,坦言一定不会忽视孩子的身高,而是实时监测,保证不让自己的孩子因为身高而制约了人生。

    如果孩子在生长、发育方面出现偏移,家长应尽快带孩子到正规医院就诊,以免错过最佳治疗时机,贻误孩子终生。

    (应受访者要求,文中人名除医生及陈晨外,均为化名。)

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